Martina & Mario

Martina & Mario
Martina, Mario y su inseparable BIBI

25/4/12

Daño neurológico por estrés oxidativo

Mario se ha pasado 3 años aislado en un pozo cerrado del que hemos conseguido abrir una rendija; desde el fondo del pozo Mario ha podido ver una luz, primero se ha asustado, ha llorado, ha pataleado, pero poco a poco ese pequeño rayo de luz le ha dejado ver que hay paredes, que hay rocas, que hay peldaños... y los está subiendo, enfrentándose valiente a lo desconocido. Conforme escapa de la oscuridad sus ojos se van acostumbrando a la inmensa luz descubriendo cada vez más cosas y por fín el niño que nunca debió permanecer prisionero en el fondo de ese pozo empieza a formar parte de nuestras vidas... y nosotros de la suya.  "Mamá guapa" abrazándome con los ojos cerrados de tanto amor es el regalazo de ayer y aunque me retorcía con vómitos, escalofríos, fiebre y una más que probable pneumonía... sus palabras han secado muchas lágrimas de aquel tiempo en el que mi pequeño estaba en el fondo del pozo y ni siquiera los brazos de una madre podían rescatarle.

¿Os imagináis que, tal y como os comenté en el "El Estudio Genómico de Mario", encontrásemos un tanto por ciento elevado de niños diagnosticados de autismo que coincidiesen con el resultado genómico de Mario... que todos tuviesen problemas de estrés oxidativo... que hayan sufrido daños neurológicos y la consecuente desconexión debido a ello... ?
Desde los nueve meses en que abrigamos y alimentamos dentro de nosotras a nuestros pequeños príncipes y princesas, los hemos podido estar "intoxicando" tal y como le ha sucedido a Mario. Durante todo el embarazo de Mario comí a mi antojo pero con algo más de cuidado que con el embarazo de Martina, ya que con ella gané 25 kilos; bien es verdad que pesaba 59 kilos con una estatura de metro ochenta, así que estaba por debajo de mi peso, pero llegué a los 85 pareciendo más un armario ropero de dos puertas que una mujer embarazada...  Así que a los ocho meses de Martina me quedé embarazada de Mario y... tenía mi peso ideal, unos 68-70 kilos que para mi estatura ya es lo correcto. Pero no se trata sólo del peso, cuando lo ideal es engordarse 1 kilo por mes, a ver quien puede controlar cuando te da por cenar 3 veces... como a mí. Se trata de qué comes, y como le afecta - en este caso - a Mario. Pues debería haber comido todo ecológico, nada de conservantes, ni colorantes, fruta y verdura sin pesticidas, nada de productos elaborados que contengan cualquier tipo de química, tampoco utilización de jabones u otros productos como desodorantes (que la inmensa mayoría contienen aluminio), ni se nos pase por la cabeza el agua del grifo y no sé si es llegar demasiado lejos con la ducha y las piscinas con cloro, pero a Mario no le va nada bien, pues los agentes químicos penetran en su piel y también se intoxica. Todo lo más natural posible porque Mario, desde que existe es incapaz de librarse de todos esos tóxicos. Mascarilla para respirar ya sería de locos, que es por lo que me tomarían, pero... todo esto sería lo que debería hacer si quisiera tener más hijos (aunque no es el caso, ya tengo la parejita jaja) y realizarme el estudio genómico a mí misma y al recién nacido para saber con exactitud qué suplementación necesitamos si tenemos afectados algunos de nuestros genes o si sufrimos un fallo enzimático. Con Mario hay que luchar para recuperarle cuanto antes, el tiempo corre siempre en contra y los daños neurológicos no suelen ser reversibles. Por suerte le hicimos la dieta y le mantuvimos alejado de lo que más daño le hace, así que hemos "parado el tiempo" del daño neurológico, y ahora debemos conseguir subirle el nivel de glutation para que se defienda por él mismo. Como el daño neurológico no ha continuado a más porque no han subido los niveles tóxicos, si no que han bajado gracias a la dieta y la suplementación... pues no ha sufrido más regresiones y ha comenzado a conectar:
Ahora ya entiende mejor lo que se le pide (menos cuando se hace el remolón). Repite como un loro todo cuanto oye y va añadiendo palabras a su vocabulario. Te mira a los ojos constantemente: para hablarte, cuando necesita algo, para hacerte un mimo, para sonreirte,... Señala con su dedo lo que necesita o aquello que quiere que hagas (como sentarte, levantarte, cogerle en brazos,...) y suele acompañarlo con "Seu", "tira, tira", "coge", "gracias" y "de nada" que empiezan a formar parte de su repertorio. Empieza a jugar con caballitos, con muñecos, les quiere, les abraza, les hace darse besos entre ellos, ya ha dejado de apilar cosas y de hacer interminables filas de... cualquier cosa que encontraba, no se queda tirado en el suelo durante 2 horas dándole vueltas a un palo, a una chapa, a una tiza, ahora pinta con la tiza, le interesa saber para qué sirven las cosas... y ha empezado a pintar con acuarelas, coge su pincel, lo moja, elige el color que le decimos y pinta sus garabatos con una sonrisa tan grande que no le cabe en la cara.
Debemos mejorar muchas cosas de su comportamiento, pero claro, con 3 años y medio se le ha abierto la mente a un mundo por descubrir, un mundo al que llevaba ignorando mucho tiempo. Es por ello que nos hemos encontrado con un problema: no ha aprendido como otros niños desde una edad temprana a relacionarse con los demás, a aceptar órdenes, a entender que hay normas... ¿Qué sabía él de todas estas cosas hasta ahora? Pues nada, absolutamente nada, así que tiene que aprender como un niño más pequeño las palabras típicas de papá y mamá "espera un momento", "eso no se hace", "castigado a la silla", "no se pega a la tata", siempre reconfortándole y premiando sus actitudes positivas "muy bien Mario, un abrazo a la tata, Martina guapa"... ¡Se trata de educar a un niño de 4 años que socialmente tiene apenas 1 añito!
Su comportamiento se complica más fuera de su entorno habitual. La protección que siente en lugares que le son conocidos le permite mostrarse más tranquilo y abierto con el entorno: intenta comunicarse más, habla más, está más tranquilo, más cariñoso,... cuando se siente inseguro es fácil que se encierre en su pozo y así consigue  la protección que en ese momento no encuentra. Pero cada vez le resulta más fácil abrirse a los demás, a su tiempo, empieza mirando de reojo y al final te coge la mano para decirte "seu" (en el suelo) y te pasa la pelota... también tiene el olfato de un perrillo al que si por miedo o falta de interés intentas entrarle "a saco" poniéndole la mano encima... no te muerde, pero te suelta un buen gruñido que significa: "tú, lejos de mí, gracias". Hay que darle su espacio para poco a poco acercarse a él a través del juego y sobretodo hacerle caso cuando pide comunicarse, algo que no todo el mundo tiene ganas de hacer, pero eso ya es harina de otro costal...
Próximo capítulo... Los niños con autismo tienen los mismos derechos que los demás niños en su casa, dentro del ámbito familiar, en la escuela, en el barrio, en la sociedad y... en el mundo mundial! Empecemos por nosotros mismos antes de exigir a la sociedad, a veces lo más cercano es lo que más duele...  que para mejorar la sociedad antes debemos mejorar nosotros!



17/4/12

El Estudio Genómico de Mario

Noticias frescas... 8 meses después del diagnóstico de autismo de Mario sin explicación del origen del trastorno mencionado...
Estos son los resultados del Estudio Genómico realizado en el Instituto Javier de Benito:
El Gen GSTM1 resulta NULO en Mario! No realiza su función de Detoxificación!
Existe un déficit genético en los mecanismos de protección dependientes de la biodisponibilidad de GLUTATION, sustancia antioxidante. Esto lleva a una incapacidad del cuerpo para liberar elementos tóxicos y metales pesados como el mercurio y el plomo. El GLUTATION está compuesto por varias sustancias de aminoácidos, que incluyen: cisteína, glutamina y glicina, y está básicamente localizado en el hígado.
El primer artículo científico que relacionó el GLUTATION con el autismo se publicó en los años 80 en Francia. Un grupo de investigadores encontró que los niveles de glutatión en los pacientes con autismo eran mucho más bajos que en los pacientes sanos.
A finales de los 90 este hallazgo se replicó en varios países demostrándose estadísticamente una caída considerable de los niveles de glutatión en los niños autistas comparado con niños sanos. Ellos sugirieron que el estrés oxidativo había producido de alguna manera un daño neurológico.
Más recientemente en la Universidad de Arkansas, después de varios estudios se demostró la existencia de una carga muy alta de estrés oxidativo en niños con autismo, y relacionaron al mercurio con su desarrollo, pondiendo de nuevo al GLUTATION en un lugar relevante para su tratamiento. También se describieron los genes asociados con el metabolismo del glutatión demostrándose que existen causas genéticas, además de adquiridas, para el déficit de esta sustancia antioxidante y lo más interesante fue el descubrir que dichas alteraciones genéticas, como la variante del gen GSTM1 o la forma inactiva del gen GSTP1 podía detectarse en muchos niños autistas.
Este hallazgo ha sido corroborado muy recientemente, esta vez por un equipo de científicos de la facultad de Medicina de la Universidad de Nueva Jersey, en Estados Unidos, demostrándose que la variante NULA (no funcional) del gen GSTM1 (genotipo detectado en el presente caso) tiene un efecto causal en muchos niños con trastorno del espectro autista. Posteriormente, investigadores de la Universidad de Pensilvania y de la Universidad de Vanderbilt han confirmado los resultados del grupo de Nueva Jersey.
El estrés oxidativo produce daños neurológicos... forma de frenarlo... dieta adecuada, suplementación, evitar cualquier tipo de tóxicos a toda costa!
Ahora sí tenemos el mapa genético de Mario y tenemos localizado el problema, el botón que no funciona, que no puede defenderse de todos los tóxicos que nos rodean, que respiramos, que comemos,...
Contentos por haber seguido la dieta estricta para evitarle tóxicos y por haberle suplementado; ahora esperaremos las indicaciones de la Dra. Rosella Mazzuka para saber cómo administrarle glutation y conseguir que su propio organismo sea capaz de eliminar tóxicos.
Hoy es un día grande... muy grande! Después de 3 años de sufrimiento para Mario y de lucha para nosotros buscando respuestas... el final de esta pesadilla parece cada vez más cerca!!!


Un millón de GRACIAS al Dr. José Ignacio Lao por el estudio genómico realizado a nuestro peque... nunca haremos suficiente para devolverle tanta ayuda, pues sin sus conocimientos jamás hubiésemos llegado hasta aquí... Infinita gratitud a él y al Dr. Javier de Benito por poner a nuestra disposición www.genomicgenetics.com 
Gracias a mis compañeros del Instituto Javier de Benito por compartir mi alegría en este día y abrazarme fuerte para que pudiera asimilar el paso tan grande que hoy hemos podido dar...

15/4/12

Segunda visita de la Dra. Mazzuka

Viernes 23 de Marzo de 2012 realizamos la segunda visita con la Dra. Mazzuka.

Lo más significativo de la visita fue llevarle la analítica completa que nos pidió y el mineralograma de orina que tuvimos que enviar a Alemania por el que la Dra. Mazzuka decidió prohibirnos el pescado (a penas darle 1 vez cada 15 días o 1 vez al mes si me pongo pesada) y suplementar a Mario con 3 omegas diferentes para que en cualquier caso obtenga los ácidos grasos necesarios. Acabamos la visita con la anotación de 16 suplementos que hemos tenido que dividir a lo largo del día, así que continuamos con los Antifúngicos, las vitaminas y todos los suplementos recetados por la doctora en base a los últimos resultados.

¿Como evoluciona?
Pues ahora mismo está pidiendo su comida "mama, el am", "mama, el mío", señala todo lo que quiere, entiende muchas cosas cuando se las pides, todavía le cuesta no pegarse con la mano derecha en su frente, pero poco a poco lo va controlando... Sigue muy contento y en la última reunión con el EAP nos han dicho que los informe en el colegio son positivos y con grandes espectativas, ellas hacen un gran esfuerzo por rodearle de niños que son muy responsables y maduros para su edad, ellos ayudan mucho a Mario, le hacen la vida más fácil, para todos esos pequeños héroes que le rodean y le acogen día a día...  un abrazote muy fuerte! Está un poco pegón, últimamente, también nos lo ha comentado el EAP y tratamos de hacerle ver que "e-so-no-se-ha-ce, a la silla!"; poco a poco va entendiendo, pues justo acaba de empezar a relacionarse con el resto del mundo y es probable que no sepa muy bien como hacerlo, así que hay que enseñarle. También hay que enseñarle a los niños que querían bajarle los pantalones en el patio del cole para verle el pañal que... "e-so-no-se-ha-ce" pues ahora Mario no les deja entrar en el "sorral" por si le vuelven a placar entre tres... evidentemente, tiene autismo pero no retraso mental! Ahí estaba su hermana para avisar a las profesoras y sacarle de encima a los enanos... Super Martina al rescate!! Si es que se merece el Sol, la Luna y... todas las Estrellas!





10/4/12

Diseñando la DIETA DE MARIO

Sin Gluten, sin caseína, sin azúcares, sin conservantes y sin colorantes.
Todo de origen ecológico.

DESAYUNO
Leche de Arroz Vitariz
Yoghourt de vainilla de arroz Vitariz
Zumo de fruta natural licuado (no cítricos)
Pan de molde de arroz con aceite prensado en frío y longaniza llania.

COMIDA
Leche de Arroz Vitariz
Pasta de arroz o de maíz
Carne de origen ecológico (ecoviand, biospace, veritas,...)
Verduras y legumbres de origen ecológico
Yoghourt de vainilla de arroz Vitariz
Zumo de fruta natural licuado (no cítricos)

MERIENDA
Galletas yMagdalenas de arroz y palitos de quinoa del Forn Jorba de Manresa (agua purificada y harinas de origen ecológico)
Pan de molde de arroz con aceite prensado en frío y longaniza llania o jamón joselito

CENA
Pescados pequeños (gallo o lenguado pequeño)
Carne de origen ecológico
Verduras y Fruta

La medicación de Mario es homeopatía (Belladonna 9ch para la fiebre, Jarabe Jutussin R8 de Reckebeg para tos productiva, Oscilococcinum con base de xilitol para reforzarle,... etc.)
Vamos añadiendo todo cuanto podemos, siempre hay alguien que nos descubre algo nuevo que Mario puede añadir a la dieta y eso es motivo de fiesta!!!

Queremos dejar siempre muy claro, que esta dieta está diseñada por nosotros para el caso concreto de Mario y bajo supervisión de su doctora.



9/4/12

Primeros deberes de la Dra.Mazzuka

La Dra. Rosella Mazzuka diseñó un tratamiento específico para Mario teniendo en cuenta los resultados de las pruebas de los laboratorios Greatplains:

  1. Dieta sin Gluten, sin caseína (lácteos y derivados) porque daba positivo en caseomorfina, es decir, no descompone bien los alimentos que contienen gluten y proteínas lácteas creando morfinatos, en dos palabras ¡cerebro drogado!
  2. Dieta sin azúcares porque ha dado positivo en Cándida y bacterias como el citrobacter y la clostridia y los azúcares no hacen más que alimentar a hongos y bacterias.
  3. Dieta sin conservantes y colorantes porque la Cándida se enraiza en el intestino haciendo sus paredes más débiles y permeables, con lo cual todos esos químicos que contienen algunos alimentos pasan al torrente sanguíneo y llegan a su cerebro, intoxicando a su paso...
  4. Antifúngicos para luchar contra la Cándida y esas bacterias a las que ha dado positivo.
  5. Suplementación para equilibrar su dieta adecuadamente, controlar reacciones autoinmunes y bajar los niveles de intoxicación por metales. 
Al final se trata de recuperar su sistema inmunitario y poder así mejorar su calidad de vida.
Empezamos en Agosto de 2011 con la dieta, el Dr. Ignacio Lao, conocedor del protocolo DAN nos alienta a seguir el camino ya iniciado y visitamos a la Dra. Mazzuka en Septiembre 2011:

  • En la primera semana de antifúngicos se marchó la dermatitis atópica que le había destrozado la piel.
  • En dos meses de dieta y suplementación consiguió dormir toda la noche o despertarse alguna vez que otra, pero ya no se pasaba las noches enteras en vela rascándose la piel y dándose golpes contra las paredes, contra la puerta del armario, acercándose y alejando las manos de la cara de forma repetitiva,... 
  • En 4 meses de dieta comenzó a fijar la mirada, contó de 1 a 12 de una sentada por primera vez, empezó a decir sus primeras palabras, dejó de darse golpes en la cabeza contra los marcos de las puertas, contra el suelo, todavía lucha por no pegarse algún que otro golpe con la mano en la cabeza, pero de ahí no pasa, empieza a comprender indicaciones simples, se sienta en la mesa a comer con nosotros,... 
  • En 6 meses empieza a interactuar con los compañeros de P3 que se sientan con él en clase. Les coge las manitas y se las pone en su cara como muestra de afecto, juega a pillar con su hermana, le manda que se siente para pasarle la pelota y nos manda a todos que nos sentemos en el sofá para dejarnos plantados y de repente coge las acuarelas de Martina y empieza a pintar con el pincel.... nos deja asombrados!
  • En 8 meses nos llama "papá", "mamá", "tina" a Martina, "yayo", "yaya", "abu", pide sus dibujos del dragón "dagón", "pampanilla", "papá pone Dora", "sí, ahí está", "¿o está el papá?, ¿o está oso?, juegos de rol como "ayúdame, socorro" haciendo que se cae de la cama, lo más importante de todo ha sido cuando ha empezado a pedir la comida "el am" y la bebida "el mío" refiriéndose a su biberón,... es un gran ejemplo de su repertorio que crece día a día...
Sus enormes ojos negros brillando cada vez que sonríe... son el regalo más grande!
Verle dejar de sufrir tanto como ha sufrido... cuando los primeros años de vida deberían ser el descubrimiento contínuo del mundo que nos rodea... Mario ha vivido miedo, desorientación, desconocimiento, apatía, tristeza, aislamiento, irritación, depresión, incomunicación,... una verdadera tortura!!! Seguimos vaciando la mochila de Mario para dejar espacio a todas las cosas buenas que está empezando a descubrir y a disfrutar.




8/4/12

Caminando de la mano del Bioautismo


Caminando de la mano del Bioautismo:

Para nosotros fue importante tener el diagnóstico. Por fín teníamos un camino que seguir y un nombre contra el que luchar. Conseguimos contactar con la Dra. Mazzuca a través de la Asociación para Vencer el Autismo www.autismoava.org  El primer contacto fue con Ana Medina, presidenta de la asociación y nos sentimos muy arropados. Ángela, también de la asociación, nos facilitó el kit de recogida de muestras para enviar a los laboratorios GreatPlains. Se trataba de saber si la desconexión que Mario tenía y todas las manifestaciones que nos comentaban iban asociadas al trastorno (falta del lenguaje, autolesiones, insomnio,...) y si tenían algún tipo de explicación razonable, pues hasta ahora era un problema difuso basado en teoría psicológica y neurológica, el misterio del Autismo.
Así que hicimos las pruebas para saber si salía algo de lo que defendían los médicos DAN (Defeat Autism now!)
Visitamos a la Dra. Mazzuka en Septiembre 2011 y nos explicó las bases científicas del protocolo del bioautismo, pero lo importante eran los resultados de los laboratorios para saber si ella podía ayudar a Mario. Un mes después de la visita llegan los resultados y se los remitimos a la doctora:
  • PRUEBA DE PÉPTIDOS EN ORINA:
Resultado positivo Alto en caseomorfina.

  • PRUEBA DE ÁCIDOS ORGÁNICOS 

(INDICADORES DE LEVADURAS Y MICÓTICOS, INDICADORES BACTERIALES Y DE MALA ABSORCIÓN)

Resultado Fuerte disbiosis intestinal : Cándida, Citrobacter y Clostridia.
  • MINERALOGRAMA DE CABELLO:
Intoxicación de metales pesados: 5 Metales Tóxicos con nivel de presencia demasiado alto (plomo, alumnio, bario, talio, plata) y altos niveles de Elementos Esenciales  (calcio, magnesio, cobre, zinc, vanadio, yodo, estroncio)