la Fiesta de Cumpleaños de Arnau

Ayer todos los niños del curso de P4-C de les Escoles Arrels acudieron en masa al cumpleaños de Arnau... también Mario estaba invitado. Esta página que escribo es un pequeño homenaje para esos 23 enanos que han aprendido a entender y a querer a Mario tal como es...

Vivieron su entrada en P-3 cuando más se autolesionaba: golpeándose la cabeza contra las paredes, contra el suelo... Padecieron sus llantos, sus rabietas... Entendieron que era difierente, que aprendía de otra manera, que su nivel no podía ser el mismo porque llevaba 3 años "aislado en sí mismo", desconectado de todas aquellas cosas bonitas que todos descubrimos al principio de nuestras vidas, cuando todo son cosas nuevas con las que sorprendernos...

Mario estaba siempre triste, apático, se estiraba en el suelo y hacía girar objetos durante horas, cuando te acercabas a él gruñia y cuando lloraba no dejaba que le consolaras; sin contacto visual, alineando y apilando objetos sin sentido. Estaba aislado, incomunicado, sin lenguaje con el que poderse expresar, evitando el contacto visual y el contacto físico con los demás. Enfermando contínuamente (con dermatitis atópica, bronquitis, alergias), sintiéndose amenazado por todo y por todos, sin dormir por las noches,...

Comenzó P3 así, en un colegio ordinario, el mismo al que acudía su hermana, pues pensamos que debía mantenerse en el mismo círculo que Martina por ser ella un pilar tan importante en su vida!

Y después del verano comenzó P4 un poco más receptivo. Ya llevábamos un año con el protocolo biomédico, ya le habíamos hecho el estudio genómico con el Dr. Lao y Mario ya respondía la tratamiento: las alergias iban menguando, la dermatitis se iba controlando, también las bronquitis repetitivas, había iniciado el lenguaje, primero repitiendo palabras, después pidiendo las cosas que necesitaba, demandando comida y bebida, para después construir frases "a su manera" con las que explicarse mejor. Aunque sigue con rigidez conductual (es bien cabezota este chico!!!) ya no responde de forma agresiva y supera la frustración con menos tiempo que antes. Por lo general descansa mucho mejor por las noches, ya no las pasa en vela mirándose las manos; alguna noche está un poco más agitado pero lo habitual es que se despierte un par de veces en la noche para hacer un pipí y beber un poquito. Ese ha sido otro escalón que ha subido, hace unos meses le quitamos el pañal durante el día y para dormir se lo colocábamos, pero de repente empezó a pedir ir al baño en mitad de la noche, a pesar de llevar el pañal, así que "adiós pañales, por fín!". Ya no chirria los dientes durante el día y la noche (alguna noche que pueda estar algo nervioso); el contacto visual existe menos cuando no conoce a alguien y le cuesta un poquito acercarse, así que utiliza el "método demostración" saltando y brincando como un mono para que vean lo atlético que es... Ya no se asusta de las personas, antes se tiraba al suelo en plan comando cuando se cruzaba con alguien, nadie podía tocarle, pues se golpeaba con fuerza hasta que le dejaban. Señala las cosas,  las pide, ya no utiliza nuestras manos como herramienta, toca la plastilina, la arena de la playa, cosas que antes no soportaba. Juega con muñecos, con amigos, se disfraza, juega a la escuela en casa con su hermana, a la granja de las barriguitas junto con los barcos piratas y los dinosaurios y se monta una historia con todos juntos enmedio del comedor.

Ha dejado de autolesionarse, se golpeaba la cabeza con el puño de forma continuada, cada segundo de su vida. Y por fín... esta semana ha escrito su nombre en casa "MARIO" con letras mayúsculas y bien clarito.  Esos pequeños héroes -que son los compañeros de Mario- le han ayudado tanto a lo largo de estos dos cursos!!! Sus mamis y sus papis son "superfamilias" que nos han apoyado desde el primer momento inculcando a sus hijos la necesidad de querer, arropar y ayudar a Mario  y eso ha dado sus frutos : han tenido paciencia con él, le han ayudado a pegar "gomets", a pintar, a dibujar, le han enseñado a jugar, se han acercado a él hasta conseguir sus besos, también se han llevado algún mordisquete y algún empujón (que yo lo sé),  pero han seguido acercándose a él, no le han dado la espalda en ningún momento. Han aceptado la diferencia y han comprendido los límites de Mario con total naturalidad. Todo nuestro corazón para ellos...
Al final damos las gracias por una actitud que debería ser la normal, pero que no siempre lo es, pues conozco a muchas familias que han sufrido una situación muy distinta... A nosotros nos ha apoyado el Colegio, los compañeros de Mario y sus familias. Desde este humilde blog nuestro más sincero agradecimiento a Ana Freixa, su profesora de P3 y P4, a su cuidador Manel durante el curso de P4 y a todos esos pequeños héroes a  los que Mario ya llama por su nombre: Kenai, Armau, Lídia, Joan, Héctor, Sara, Nayara, Iván, Carlota, Claudia, Carla, Àlex, Laura, Selene, Marta, Eva, Daniel, Joel, Karen, Lucía, Maria, Aníbal y Oriol... la Clase P4C de la promoción Holanda 2008.

"Ahora Mario es pequeño y vosotros también... Ni vosotros ni él  podéis comprender lo importante que estáis siendo para Mario en este inicio de vida escolar. Cuando Mario sea mayor, nosotros le explicaremos la historia de su vida y entonces él comprenderá el valor de vuestro amor traducido en cada gesto, cada beso, agradecerá vuestra paciencia y comprensión,... y eso lo guardará siempre en su corazón, al fín y al cabo, el Amor es la esencia de todo lo que nos rodea y todo lo que somos; de momento Papá Ricard, Mamá Susana y la pequeña Martina os agradecen con el corazón en la mano todo el amor que le estáis dando a nuestro muñeco Mario para que vuestros padres os expliquen lo mucho que habéis significado en nuestra vida. Miles de Besos..."